Para os pais, criar uma menina com Trissomia 21 exige que existam grandes estímulos para que esta possa desenvolver bem e, uma vez que os apoios do Estado são escassos neste sentido, caracterizados como “ridículos” pelo pai da menina, a família foi muito importante para ajudar a Pilar a crescer e a desenvolver-se.
Hoje, a pequena Pilar frequenta a natação, yoga, pilates, mindfulness, karaté, ballet, música, inglês e é um sucesso nas redes sociais, trabalhando em conjunto com o pai na série de vídeos “A Minha Pilar”.
O EMISSOR conversou com Paulo Castanheiro para conhecer a história da pequena Pilar.
O nascimento da Pilar
Foi uma gravidez normal, portanto valores, exames, ecografias. Tudo estava dentro dos parâmetros normais, nunca houve nenhum sinal para saber que íamos ter uma criança com Trissomia 21. Foi um parto normal e rápido e a mãe foi uma super-mãe. Correu tudo muito bem.
No dia a seguir fomos confrontados por outra equipa médica do hospital dos Lusíadas de que a criança possivelmente, quase de certeza absoluta, seria uma criança com Trissomia 21. Foi um impacto muito grande. Ninguém está preparado para uma situação destas. Foi um período difícil, mas andamos para a frente.
Logo desde a primeira fase, ainda no hospital, ficamos a perceber que todo e qualquer estímulo que produzíssemos na criança iriamos ter um retorno desse estímulo induzido. Começamos com dias de vida a procurar pessoas “experts na matéria”. Uma série de profissionais na área que nos pudessem ajudar. Fomos fazendo tudo o que nos foi pedido e foi assim que ficamos a saber que a Pilar era portadora de Síndrome de Down.
Recorremos aos melhores profissionais que podíamos e tínhamos acesso para pensarmos já no que se esperava.
“Foi difícil. Foi uma luta complicada dia a dia. Foi a primeira criança que tínhamos, foi a primeira filha. Não foi fácil, foram tempos difíceis.”
Hoje, à distância de 7 anos, quase 8, é mais simples falar do assunto.
Enfrentar a Síndrome de Down/Trissomia 21
A Pilar ficou em casa, com a ajuda da minha mãe, para que pudéssemos trabalhar. Foi uma menina estimulada desde o início. Extremamente estimulada em tudo o que era possível. Ao nível físico, motor, com dispositivos eletrónicos, com o ipad, na questão da luz. A Pilar foi experimentando tudo o que havia para fazer.
A determinada altura fomos confrontados com uma avaliação médica, feita por uma junta médica, por termos pedido ao centro de saúde da área para que atribuíssem à menina uma escala de incapacidade. É um processo estranho e complicado. A estrutura do Estado no seu melhor… Uma coisa muito pouco estruturada. Estranho, mesmo estranho.
Quando aos apoios do estado para este tipo de meninos, ficamos a perceber naquela altura, que existem por distrito e instituições, os quais prestam algum apoio.
“Nós recorremos a esse apoio, mas é uma coisa reduzida, são instituições que estão com muitos casos para tratar, são poucas pessoas, mas bons profissionais e fomos ajudados durante algum tempo. Mas é um estímulo… uma coisa muito curtinha, uma vez por semana, uma coisa muito esporádica.”
Portanto, não pode ser só isso que pode mexer no desenvolvimento e na educação de uma criança com estas características. Recorremos a tudo e mais alguma coisa que havia no privado, com a ajuda da família, de amigos. Conseguimos não estar só dependentes destas instituições do Estado.
“Devo dizer que o Estado, o apoio financeiro e o apoio logístico e que estas instituições prestam é uma coisa completamente ridícula e eu acho que as pessoas não têm muito bem a noção do trabalho que dá criar e educar uma criança com estas características.”
Somos avaliados por uma junta médica, uma coisa proforma, uma situação… essa é que é mesmo para esquecer. É uma coisa ridícula e completamente insignificante.
Início da aventura na escola da Pilar
Muito cedo fomos colocar a Pilar num jardim de infância, precisamente quando começou a andar, com 1 ano, 1 ano e pouco. Fomos colocá-la numa escola privada para a receber e colocamos a Pilar junto de meninos “normais”.
A Pilar foi muito bem recebida, teve um desenvolvimento incrível, andou nessa escola até entrar para o 1º ciclo, que foi este ano. Retivemo-la por uma questão de maturidade nessa mesma instituição e no ano que começou agora, de 2020/2021, ano em plena pandemia, ano estranho para adultos, para crianças ainda mais e para crianças com estes sintomas… é uma coisa completamente louca.
A Pilar entrou para o 1º ciclo do ensino normal. Começou em setembro e estamos a terminar o 2º ciclo. Tem feito o seu percurso normal. Gosta muito de português, da matemática, do estudo do meio. Trabalha muito em casa e como os colegas, nas avaliações, tem corrido tudo bem. Tem sido um desafio constante, mas tem corrido tudo bem.
Tem uma turma com 20 meninos, são todos amigos e é incrível a maneira como tratam a Pilar. Tratam de uma forma completamente normal porque os meninos também, nesta idade, não ligam… são todos iguais. E assim é que é bom.
A Pilar frequenta o 1º ciclo do ensino normal, numa escola normal. Depois é estimulada com muitas atividades: natação, yoga, pilates, mindfulness, karaté, ballet, música, inglês (tem inglês desde o jardim de infância). Tudo o que a Pilar precisa de estímulo, nós proporcionamos-lhe essa experiência. É uma menina que tem tido um desenvolvimento, dentro das suas características, muito bom.
Os vídeos: “A Minha Pilar”
Faz um ano, este ano, no Dia do pai, que começamos a gravar uns vídeos por causa de um desafio da escola para o Dia do pai. Coloquei nas minhas redes sociais. Foi a loucura total.
“As pessoas adoraram a forma de comunicar da Pilar. Passamos a gravar durante quase 70 dias seguidos um vídeo por dia com diversas personalidades, figuras publicas, amigos, temas dos mais variados, sempre com o principal objetivo de estímulo e desenvolvimento de novas experiências para a Pilar.”
Tem sido uma brincadeira de crianças muito grande. Já atingiu uma proporção que eu devo confessar que, no princípio, nunca pensei… também não foi essa a ideia, que isto pudesse atingir essas proporções. Já tivemos nos vídeos do Sr. Presidente da República, José Mourinho, Chefe Ljubomir, Ricardo Araújo Pereira, Raminhos, Rui Unas, Fernanda Serrano, …
Igualdade de oportunidades e a importância da família
Em termos de igualdade e oportunidades, a Pilar terá aquelas que lhe forem permitidas e proporcionadas. Nós não nos preocupamos muito com o futuro da Pilar, preocupamo-nos sim com o dia a dia.
“Um dia de cada vez. E um dia de cada vez na vida da Pilar é aprendizagem, estímulo, educação, respeito. É dia a dia. É no que a família pensa.”
Se tem sido fácil ou difícil. É como qualquer criança. Há dias que são muito bons. Há dias que são menos bons. E há dias que são maus, mas temos que andar para a frente e pensar que o próximo vai ser melhor e que vai tudo correr bem.
A Pilar em termos de menina é uma menina muito brincalhona, mesmo pelo que na escola nos contam. É amiga do seu amigo e tem muitos amigos na escola. Gosta muito da família, dos professores, dos educadores. A Pilar nasceu para conviver. Nesta altura de pandemia em que tudo é ao contrário, tem sido estranho, mas ela tem sabido lidar, já entendeu como funciona a pandemia e está preparada para o que aí vem.
A família é um grande suporte para a Pilar uma vez que há 4 anos tivemos uma outra menina. A Pilar tem uma irmã que é a Caetana. É uma menina que beneficia muito do estímulo que provocamos à Pilar e pelo facto de brincar e estar no mesmo espaço físico que a Pilar, tem tido um desenvolvimento incrível porque brincou e aprendeu com tudo o que era da Pilar. Não fazem nada uma sem a outra, adoram brincar. E é giro ver as duas a crescer, cada uma ao seu ritmo. A mais pequenina a um ritmo completamente alucinante e a Pilar dentro do seu próprio ritmo.
“A Pilar passou a ser a coisa mais importante dentro da família. É a coisa mais importante. Tudo o que fazemos é sempre a pensar na Pilar. Nada fica para trás, mas é sempre a pensar no desenvolvimento da Pilar e no dia a dia da Pilar.”
Agora com a situação dos vídeos, falo com muitas famílias… Um bocadinho em Portugal e no resto do mundo. Correspondo com famílias e trocamos mensagens de experiências com meninos portugueses que estão espalhados pelo mundo. É incrível como é que uma brincadeira depois nos proporciona estas experiências incríveis.
“É uma mensagem de esperança. De luta dia a dia. Não é fácil, mas se calhar também com meninos “normais” nada é fácil… é um desafio constante.”
